总是期盼,电话是您打来的

2019-7-29 来源:本站原创 浏览次数:

半年已经过去,不经意间还是会思念。记得很清楚的一次,与朋友聊到了穿衣服的问题,突然间眼泪就抑制不住的夺眶而出。朋友大惊失色,一脸懵的看着我,不敢相信一个充满正能量、心理素质极高的中年男人竟然像个受了莫大委屈的孩子一样。其实无它,只是突然想起了那天带父亲去商场买了一件他最喜欢的军绿色的衬衣而已,在我的记忆里,这是我唯一一次亲自带他去买衣服,也是最后一次......

倶往矣,一切都不能重来,尘归尘来土归土,阴归阴来阳归阳。生在阳间,只有活得更精采,才是对这段恩情最后的报答。只是在自己的手机里,始终不想改掉电话号码的昵称,也欺骗自己说有一天也许话筒对面传来的就是以前那个浑厚而慈祥的声音。

今天,非常客观的写下这段经历,一是寄托自己的思念,二是希望能够给正在迷途或者病痛中挣扎的人些微的帮助。希望全天下的父母再无病痛,享福一生。

晴天霹雳-体检结果出异常了

年春节,因为工作上的便利,我带了一张体检卡回家。但是春节那段时间特别的忙,所以一直没有用。直到过完元宵节,家里的都陆陆续续的准备外出务工,所以也计划着跟随他们出去挣点钱补贴家里。在家里人极力反对无效的情况下提出一个折衷方案:医院体检,如果体检结果正常,我们就同意父亲外出务工。父亲的性格一向刚硬,但在家人的极力反对之下最终作出了妥协。

3月18日去武汉瑞慈体检,3月25医院的电话,医院复查肝脏。体检报告摘要如下:

看到体检报告,我知道肝脏出现问题了,我也隐约猜到了大致的结果。这个时间家里人已经被这个体检报告弄得非常紧张,我也慌了。但是这个时候我知道我可以慌,但是不可以乱。既然最坏的结果可能会出现,这个时候反而要更应该冷静的思考:

1、有没有可能会误诊?2、甲胎蛋白和癌胚抗原体检机构做的是定性检测,即只能判定阴性和阳性,无法给出具体数值,一些炎症也会造成这两项呈阳性的。3、什么时候去安排复查?经过查阅资料和咨询专业医生我给妹妹及父亲打了个电话,让医院复查增强CT和验血。后来父亲受不住那个心理的煎熬,医院复查了。最常见的两种肿瘤标志物:?????????①血清癌胚抗原(CEA):正常值小于等于3.45微克/升。最初在结肠癌患者中发现CEA升高,后来发现,在胃癌、尿道癌、卵巢癌、肺癌、胰腺癌、乳腺癌、甲状腺髓样癌、膀胱癌和宫颈癌患者中,有30%的患者血CEA升高。???②甲胎蛋白(AFP):AFP是最早发现的肿瘤标志物,是诊断原发性肝癌的常用检查项目,约87%的原发性肝癌患者,AFP高达20微克/升以上。注意事项:

①肿瘤标志物非常之多,单个标记物的敏感性或特异性往往偏低,不能满足临床要求,理论上和实践上都提倡一次同时测定多种标志物,以提高敏感性和特异性。

②肿瘤标志物不是肿瘤诊断的惟一依据,临床上需结合临床症状、影像学检查等其他手段综合考虑。肿瘤确诊一定要有组织或细胞病理学的诊断依据。

③因患者个体差异、患者具体临床情况等因素,肿瘤标志物的分析要结合临床情况,从多个角度比较,才能得出客观真实的结论。

④某些肿瘤标志物在某些生理情况下或某些良性疾病也可以异常升高,需注意鉴别。

????????

医院里的白色恐怖

这辈子,我们最不想去的地方,医院了!

几天后结果出来了,确诊是肝癌,医生的说法是存活期只有3~6个月。妹妹给我打电话时,她已经泣不成声了,还是躲在病房外面给我的打的电话。我都不敢给母亲打电话,我知道这个时候她肯定更伤心。我平静了一下情绪,强装欢笑给父亲打了个电话,给他讲了一个抗癌成功的例子,然后安慰他配合医生治疗,一切等我回家处理。

挂了电话,我就订了一张回家的火车票,急匆匆的从广东赶回了湖北老家。

第二天一大早到达县城火车站,医院。主治医师早就在办公室等我了,面色凝重的给了介绍了一下情况,让我做好心理准备。我就提了一个问题:

“治疗方案是什么?”

医生告诉我说,他们已经联医院,需要先去武汉做一次PET-CT,确认癌细胞是否有向其它部位转移。但是这个检查费用无法报销,需全额自费,一次的检查费用在元左右。什么都帮我准备好了,就等着我签字同意就好了。

这个时候我又产生怀疑了,其它部位的彩超都做过了,未发现其它部位有异常,为何还要做这个检测呢?

先科普一下这个PET-CT:

PET-CT是将PET和CT整合在一台仪器上,组成一个完整的显像系统,被称作PET-CT系统(integratedPET-CTsystem),病人在检查时经过快速的全身扫描,可以同时获得CT解剖图像和PET功能代谢图像,两种图像优势互补,使医生在了解生物代谢信息的同时获得精准的解剖定位,从而对疾病做出全面、准确的判断。(来自百科)

的确,这是一个很先进的诊断设备,甚至好多高端的体检套餐里面将这个列为主要体检项目。尤其在国内还没有这个机器的时候,有的人不惜花重金去国外进行PET-CT的体检。但是经过慎重的考虑后我决定放弃去武汉进行这项体检,虽然这个决定可能会让一些不理解的人误认我舍不得花钱。基于以下几个方面的考虑:

1、CT检查并未发现其它部位有占位性病变

2、肝脏病变部位诊断已经非常明确,同时结合肿瘤标志物数据已经可以作出明确的判断了。

3、这种检测幅射非常大,最简单的比喻:全身检查一次PET-CT,相当于一个正常人30年的辐射,一小时就接受。相当于在日本福岛核电站泄漏的第二天站了一天。刚做完PET-CT检查的人,作为潜在的放射源,在三个月内应避免与孕妇和儿童有过多接触。

4、咨医院的专家,看完所有的检测报告后也并不建议做此项检查。

至此,医院丧失了信心,也对其中是否涉及经济利益不去深究了。其实也不能怪他们,他们只医院而已。同时也彻底得罪了主任医师,他说连运送至武汉的救护车都准备好了、医院的所有工作都安排好了,甚至说出了我不行孝道这样的话,甚至在几个月后去这里复杂的时候都对我妹夫说我的不是。好在事后在有一学术论坛上与中山大学附属肿瘤防治中心的邱博士交流时证明我当初的做法是对的。

给大家两点建议:

1、你不光要当一名听话的家属,也要当一个善于多方面收集信息,能够不受其它因素影响的做出自己的判断的坏家属。应该要去积极配合治疗,但我们不需要过度检测、不需要过度治疗。

2、健康的人不需要去用PET-CT做癌症复查,病人可以视情况而定决定是否去做这项检查。

解放军医院肿瘤外科医生蔺宏伟率先在微博上公开批评PET-CT被“滥用”,他呼吁:“PET-CT不是用来做健康体检的!”他曾经问过许多大夫,“你会让自己健康的家人去做PET-CT体检吗?”对方的回答通常都是“才不会”。你可以问一下身边的医生,他会去检查吗?会让他的家里人去检查吗?

插曲-露馅了

进一步检查的问题未达成协议,但是治疗还得继续。医生告知的方案是因为病灶部位的问题他们无法做切除手术,建议采用介入治疗术。但本院尚无人能进行此项手术,需要从武汉请专家过来手术,但是额外要增加元的额外支付给医生的费用,且不可报销,不能开发票。

看到这里很多人不理解,医院怎么可能有这种操作?实话告诉你,事实就是这样的。记住一句话,医院不是慈善机构,他们也是要抓收入的。

所以,我直接拒绝了,决定转医院治疗,虽然报销比例会大大降低,但这个时候已经不是考虑钱的问题的时候了。

这个时候又出现了一件让我担心的事情,本来跟医生商量好了,在出院小结上让医生将病情写轻微一些,好让父亲能够不用那么担心的。结果主治医生直接把实际情况给父亲说了,父亲还知道了一般存活期为3~6个月的事情,搞得他情绪非常低落。这事让我非常恼火,想冲到主治医生办公室去找他理论,可以说连揍他的心都有了,可惜未能如愿,医生下班了。后来自己冷静下来了,反而觉得这未必是坏事,迟时还是要让他知道的,也就算了,赶紧办理转院及出院。

东亚地区,包括中国、日本、以及中国台湾地区,都有医生和病人家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从20世纪90年代开始反思这样做的价值,为此做了大量科学研究。绝大多数日本的的研究结果表明,患者应该被告知真相:

1、85%~90%的患者都希望知道真相。

2、这种选择与年龄、性别、教育背景、职业无关。

3、这种选择与癌症早期晚期无关,晚期癌症患者同样渴望得到真相。

4、重要的是,对比试验表明,告诉患者实情,不会增加出现精神疾病,比如抑郁证、自杀倾向等的概率。短时间情绪失控很正常,也是必需的,这不是精神病情。

转院-绝望中看到希望

第二天医院肿瘤科,医院也是同济医学医院。

主治医生看了所有的检查报告及影像资料,然后进行会诊,给出了两个方案:

1、普外科主任医师认为可以考虑手术,但是风险较大

2、肿瘤科主任医师建议如果采用保守治疗

其实对于手术切除,我的妈妈是有阴影的,几年前就有一个亲人因为同样的病情进行了手术,但最终却出现了不想看到的结果。但是我觉得只要有一线希望,我就愿意去尝试。于是约了普外科主任讨论病情主手术方案,最终我还是在放弃手术确认书上签上了自己的名字,选择了介入治疗。

1、每个患者的病情是不一样的,父亲的这种情况连普外科主任医师都没有很大的把握,这个手术难度极高,有极大的可能是再也无法走下手术台。医院又没有类似手术的成功案例

2、癌症治疗的最佳状态是与癌细胞和平共存,切除了病灶部位不代表就将癌细胞彻底清除了,预后难以控制

3、父亲的身体状况及对手术的恐惧会极大的影响手术效果。

4、介入疗法在医院已经开展好几年,效果还是不错的,而且病人痛苦较小。咨询过专家以及查询资料,介入疗法后也有情况较好的病人有5~10年的存活期。

随后就是开始输液,等到身体条件达到可以手术的条件的时候就安排手术。在此期间父亲精神状况还是不错的,除了因输液及长时间躺在病床上导致胃口不太好外,其它的还是跟常人无异的。早上起床陪他去公园散散步,晚上再又去公园逛逛,睡觉前与同病房的病人聊聊天,日子过得还是挺快的。

ps:医院的环境及同病房病友也是很重要的。跟父亲同一病房的另外两个病友,一个是肺癌晚期,是退休下来的教育系统老干部,每天同我们谈笑风生,完全看不出他是个病人。另外一个也是非常乐观的一位老人家,与父亲同年,也是肝癌,天塌下来当被子盖的那种豁达。父亲稍微有些内敛,在两位病友的带动下也常常脸上挂着笑容。中午午睡以后还陪他们一起在住院部大厅一起跳广场舞。

最好的治疗就是给病人与疾病做斗争的信心!

谢天谢地,医生把父亲还给我了

过了几天医生通知可以可以手术了,手术时间安排在第二天的上午8:00,并交代了一些需要注意的事项。同时也就是否选用进口药征询了意见。当然也去补缴了2万的住院押金。

进口药元一支,国产药70元一支,需要用2支,药效是差不多的,但是进口药副作用小,对其它器官的损坏程度也是最小的,所以当时没仔细考虑就选择了进口药,虽然我知道进口药是要全额自费的。又是一通签字画押

到了这个时候我反而变得焦虑起来了,害怕出现不好的结果

第二天一大早请了个护工一起,直接将病床推到了手术室门口。去的时候手术室门口同时有还有另外两家人也在排队。医院真是个很忙碌的地方,连手术都需要排队!

大概10:00的时候进行手术,差不多12:30护士将父亲推出手术室。谢天谢地,他们还给我的是手术成功的父亲,虽然这个时候他显得很虚弱

回到病房,医生又过来交待了一些注意事项,并嘱咐后面的72小时非常关键,一定要特别注意病人的反应,万一有什么情况需及时通知医生。

后来的这72小时,我不敢有一丝的马虎。不过也很奇怪,这几天我几乎没有瞌睡,晚上就搬张凳子坐在病床边上。父亲看了也很心疼,老是让我去睡一下。隔壁病床的大叔也很心疼我,说白天可以帮我看着,让我睡一觉。

但是我白天好像更有精神呢!

手术后家人也都来了,晚上我就让他们回去了,毕竟这段时间他们也都没有睡好觉。再说我也比较熟悉病情,有我一个人在这里还是可以应付得来的。

到了手术后的第四天,父亲已经可以下床轻微活动一下。白天我躺在走廊没有人的病床上美美的睡了一觉,好舒服好舒服!

到了第五天晚上,一切都已经转入正常,手上荒芜了好久的工作也等着要去处理了,于是把妈妈叫来照顾,自己坐火车回了广东。

后来的事情就比较顺利了,过了几天就出院了。医院也没开什么药,于是自己咨询了专业医生购买华蟾素胶囊长期服用。同时也找到了一位较有名气的中医,每月喝几副中药来作调理。

关于中医是否可以治疗癌症的事情,也想谈谈几点自己的切身体会:

1、不要过度迷信什么神医、偏方。对中医而言是不存在癌这种病的,所以凡是告诉你哪里有神医可以治愈癌症的,听听就好,完全没必要为此付出高昂的药费。

2、中医治病强调的是调气,气顺则百病消,但是这个过程是很漫长的,不可能几副药就可以治愈癌症

3、为什么有的人会有效果?两个原因,第一可能是误诊,在中国癌症的误诊率还是挺高的。比如是原发还是非原发?病型分类是怎么样?癌症分期如何?第二个原因就是安慰剂效应,这个在医学上已经证实确认存在安慰剂效应的。

4、可以考虑用西医来治疗,用中医来调理。

两年后-我再也没有父亲了

如果一切都像以前一样那么平静,定期复查,治疗、调理,那我觉得就是最幸运的。

可是,很不幸,父亲得的是肝癌,肝癌可是癌中之中,五年生存率在中国仅有10%的癌症。

五年生存率:是指诊断出重大疾病后如及时过得有效治疗,而且五年后仍生存,那么他的生存率就和常人无异!所以听到这个词不要害怕,我们要正确的理解它。换个说法就是癌症这类疾病,经过治疗后出院了,并不能代表治愈,只有经过五年不复发才可以理解为治愈。姚贝娜就是一个很典型的例子。

癌症,不等于死亡!早诊断、早治疗五年生存率会更高!

时间到了年7月,父亲因为长期服务服用中药,对中药开始产生了抗拒,考虑到他的身体状况还是很不错的,除了脸色稍差,身体削瘦外也完全看不出来像一个肝癌的病人,甚至被有些人认为当初是不是误症了。我没有过多的坚持,答应了将服用中药的频率由每天喝改为隔天喝。

但是后来发生了一件事,让我知道病情已经开始恶化了。10月份的一天我接到母亲的电话,说父亲又住院了,一开始是因为腹痛,认为只是胆结石发作了,所以在镇上的卫生院打了几天针,结果医院,同时也查出来腹部出现了比较明显的腹水了。然后有些人又得出了新的结论,说是因为中药喝多了,所以无法消化导致了腹水。

唉,有时候人就会轻信这些没有科学道理的谬论,这跟普通大众对医学知识的缺乏是有很大关系的,但是的确也会影响家属的判断。在跟家人沟通后,医院治疗,等腹水的问题解决后我再回一趟家去找中医诊脉。

这一次的治疗比较顺利,腹水经导流后后肚子明显不再鼓胀了,就出院了。但我知道这已经是病情恶化的先兆了,西医治疗腹水只能靠导流,光靠抽取腹水治标而不能治本。得找到腹水的原因,于是再次踏上了求医之路。

11月初经中医诊脉后开药,并且住院观察。观察了三天未再发现有腹胀的情况,因孩子在广东上学无人照在,故留下父亲继续观察,独自赶回广东。

两天后因家中有事,父亲不得不坐火车回家,并带回了一些中药。

后来情况越来越糟糕,腹水越来越严重,隔几天肚子就是鼓胀的,医院抽水及补充白蛋白。同时血液检查的结果也非常不理想,严重贫血,而且在这种情况下已经无法用输血来补救了。

再后来,父亲似乎知道自己即将离开,匆匆把我叫回老家。

几天后,我永远失去了我的至亲。

在殡仪馆父亲在推进火化间的那一刻,我长跪不起,放肆地流泪。我在想如果最后半年我能留在他的身边,父亲会不会还能活得久一些?但是,这一切都已经无可挽回了。儿子问:爸爸,你是不是特别难过?

是的,我非常难过。从此以后,我再也没有爸爸了......

谨以此文,纪念我的父亲,也纪念一同抗癌的三年的时光

感谢尽全力进行救治的医护人员

也感谢一直支持的我亲戚、朋友!

邹孝周老师

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长按







































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